Les personnes et les couples aux prises avec des difficultés à concevoir un enfant passent souvent par une vaste gamme de réactions émotionnelles. Chez certains, elles peuvent être intenses et écrasantes. Puisque bon nombre de ces réactions émotionnelles sont propres à l'infertilité, il est essentiel de les reconnaître comme étant normales lorsqu'une grossesse n'est pas provoquée spontanément ou lorsqu'un traitement échoue. Ce feuillet d'information a pour but de donner un aperçu des réactions émotionnelles à l'infertilité et de mettre en lumière des stratégies qui pourraient aider à gérer ces réactions. Il a été préparé par l'ACT, le Groupe de travail en conception assistée, un regroupement d'intervenants auprès de patients et de professionnels de la santé provenant du monde entier qui offrent du soutien aux personnes qui ont besoin d'aide pour concevoir un enfant.

Le Groupe de travail en conception assistée est un groupe unique d'intervenants experts auprès des patients et de médecins internationaux provenant de plus de 20 pays ayant un intérêt spécial et un savoir-faire en matière de problèmes de conception. Vous pouvez visiter notre site Web à www.assistedconception.net où vous trouverez de l'information supplémentaire à télécharger en plusieurs langues.

L'infertilité n'est pas…

• un léger inconvénient. Bon nombre de couples et de personnes aux prises avec des problèmes de conception ont une force intérieure, sont résilients et ont un bon réseau d'amis sur lesquels compter pour du soutien. Ils peuvent être en mesure d'évoluer dans leur processus de décision de suivre ou non un traitement médical, d'envisager l'adoption ou la vie sans enfant et arriver à s'adapter à cette nouvelle situation de vie sans difficulté majeure. Pour certains, cependant, l'infertilité constitue une situation de crise majeure qui demande un surplus d'énergie et est difficile à résoudre.
• un problème de femme. Les hommes et les femmes sont tous deux touchés par l'infertilité dans des proportions semblables. Bien que les discussions sur l'infertilité ont lieu moins souvent entre hommes qu'entre femmes, les hommes ont sensiblement les mêmes réactions émotionnelles. Toutefois, dans bien des cas, les hommes ont tendance à moins verbaliser leurs sentiments.
• discutée en public. Bien que la honte, les tabous et le stigmate qui entourent l'infertilité se soient quelque peu résorbés au cours des dernières années, le sujet demeure difficile à discuter avec les membres de la famille et les amis.
• un problème facile à résoudre. Dans bien des cas, un diagnostic et un traitement médicaux sont nécessaires pour surmonter l'infertilité et faciliter la conception. Les réactions émotionnelles peuvent être exacerbées pendant le traitement médical en raison des espoirs et des attentes fondés sur le traitement.

Puisque l'infertilité représente une crise majeure dans la vie de certaines personnes et comme la conception ne peut pas toujours être obtenue avec un traitement médical, les sentiments d'impuissance et de désespoir sont des réactions émotionnelles courantes. Il est normal de vouloir fonder une famille. L'infertilité provoque un sentiment d'isolement attribuable au fait de ne pas se sentir comme la majorité des gens. Elle signifie aussi un deuil et un vide : l'infertilité suppose le dérèglement du cours normal des choses, soit de trouver un partenaire et d'avoir des enfants. Comme pour tout deuil, des sentiments de dépression, de colère et de déni sont courants et attendus. À l'instar de toute autre situation de crise majeure, la résolution ne survient pas du jour au lendemain. Les couples qui n'arrivent pas à avoir d'enfant, avec ou sans aide médicale, prennent habituellement du temps pour s'adapter à une vie sans enfant.

Bien que les femmes tendent à parler davantage d'avoir des enfants et des difficultés qui s'y rapportent, le taux d'infertilité est réparti également entre les hommes et les femmes. Plusieurs raisons expliquent le fait que d'avoir des enfants soit plus un enjeu pour la femme. Puisque c'est la femme qui porte l'enfant, à tout le moins physiquement, elle est davantage connectée. Dans beaucoup de sociétés, élever les enfants demeure la responsabilité des femmes. Même dans les pays où à la fois les pères et les mères peuvent obtenir un congé parental du travail, davantage de femmes que d'hommes semblent en tirer profit. Ainsi, les situations sociales diffèrent pour l'homme et la femme : la vie d'une mère change de façon plus radicale que celle du père après la naissance d'un enfant. Ce phénomène provoque également une situation différente pour les hommes et les femmes qui éprouvent des difficultés à concevoir ou demeurent sans enfant. Les femmes ont le sentiment qu'on leur a refusé une étape « du juste déroulement des choses », étape qu'elles attendaient, souhaitaient et planifiaient : devenir parent changerait considérablement leur vie. Par ailleurs pour la majorité des hommes, la vie sociale continue sans interruption, qu'il y ait un enfant ou non dans leur vie. De plus, les hommes et les femmes ne gèrent pas leurs émotions de la même façon. Alors que la plupart des femmes tendent à exprimer leurs sentiments ouvertement, y compris leurs anxiétés et leurs frustrations, les hommes verbalisent moins souvent leurs émotions. Ils éprouvent fréquemment des sentiments semblables lorsqu'ils sont confrontés à l'infertilité, mais leur besoin de partager n'est pas aussi fort.

Il n'est pas toujours facile de discuter de l'infertilité avec des membres de la famille ou des amis. Le sujet est intime, entremêlé avec la sexualité et le deuil, soit deux enjeux délicats. Il est souvent difficile de trouver les bons mots et le bon moment pour les personnes aux prises avec des problèmes de conception et c'est peut-être pour cette raison que l'infertilité n'est pas un sujet que l'on discute facilement avec autrui. Du même coup, les membres de la famille et les amis peuvent pressentir que le couple éprouve des difficultés à concevoir un enfant. Ils peuvent aussi ne pas savoir comment aborder le sujet, se rendant compte de la délicatesse et de la sensibilité qui l'entourent. En outre, l'infertilité est associée à un sentiment de honte et de stigmate. L'incapacité d'avoir des enfants a été, pendant de nombreuses années, associée à un manquement à la norme, surtout chez les sociétés dans lesquelles on valorise grandement les enfants et la famille.

On suppose souvent que les couples qui ont des difficultés de reproduction n'ont qu'à consulter un médecin pour y arriver. Malheureusement, il en va parfois autrement. Au cours des deux dernières décennies, de nombreuses découvertes importantes ont été faites à la fois en matière de diagnostic et de traitement de l'infertilité. Le traitement médical ne réussit pas dans tous les cas. De plus, il peut être effractif physiquement, exiger du temps et être problématique sur le plan financier. Dans la plupart des cas, les allers-retours entre l'espoir et le désespoir sont plus présents pendant le traitement et peuvent devenir difficiles à gérer.

Que puis-je faire pour atténuer les difficultés émotionnelles ?
Les phases difficiles, le deuil et le désespoir ne partent pas d'eux-mêmes si on les ignore. Il est bon de les reconnaître, puis de les partager avec la famille et les amis proches. Pour contrer l'impuissance, il peut être utile de reprendre un certain contrôle, par exemple en recueillant de l'information sur les solutions de rechange pour fonder une famille et en planifiant des stratégies. Du même coup, beaucoup trouvent utile de ne pas centrer toute leur vie sur la volonté d'avoir un enfant. S'adonner à un passe-temps, prendre soin de soi et trouver de nouveaux défis à relever peuvent offrir un équilibre sain et constructif à l'incapacité d'avoir un enfant.

Que pouvons-nous faire en tant que couple pour renforcer notre relation ?
Certains couples ont des problèmes au sein de leur union pendant l'expérience avec l'infertilité. Les hommes sentent moins le besoin de parler de l'infertilité et il peut être bon pour les couples d'aménager du temps et de l'espace pour le partage des sentiments, des pensées et des expériences touchant l'infertilité : tout comme les enfants exigent une structure et des heures de coucher fixes, l'infertilité demande une structure afin de ne pas jeter de l'ombre sur tous les aspects de la vie. Allouer trente minutes chaque jour pour discuter de l'infertilité permet à la femme de livrer ses sentiments pendant que l'homme se sent rassuré par le fait qu'une durée soit fixée à l'entretien. Les changements survenant dans la sexualité du couple peuvent également être une source de frustration. Souvent, les couples infertiles considéreront la sexualité exclusivement comme un moyen de concevoir un enfant et négligeront l'intimité émotionnelle et les plaisirs physiques que procurent les rapports sexuels. Lorsque le traitement médical commence, beaucoup de couples ont le sentiment que les rapports sexuels sont inutiles puisque la conception sera provoquée par des moyens techniques. Une fois encore, il faut aménager du temps et de l'espace pour une vie sexuelle satisfaisante. Il importe de savoir que pour bon nombre de couples, l'expérience de l'infertilité leur a donné une force intérieure plus grande et une meilleure idée de ce qu'ils pouvaient accomplir en tant que couple — en d'autres mots, l'infertilité a renforcé leur relation.

Comment parler aux autres ?
En raison du stigmate et de la honte souvent associés à l'infertilité, on peu éprouver de l'isolement et de la solitude. Il importe de disposer d'un réseau familial et d'amis qui comprennent ce que le couple vit et qui peuvent le soutenir, surtout pendant un traitement médical. Certains se sentiront impuissants et ne sauront pas quoi dire même s'ils voudraient pouvoir soutenir. Dans bien des cas, c'est le patient en infertilité qui doit sensibiliser son entourage et démystifier le concept de l'infertilité. Ainsi, les barrières peuvent être abaissées et d'autres personnes arriveront à mieux comprendre les besoins du couple et à réagir de façon appropriée.

Où trouver du soutien ?
Le partage avec des personnes qui vivent avec l'infertilité peut être une expérience gratifiante. Dans bien des pays, on trouve des regroupements de patients qui offrent des groupes de soutien et d'entraide. Sur le site Web de l'organisme international iCSi (international consumer support for infertility) à www.icsi.ws, vous trouverez des liens vers plusieurs organismes de patients en Europe, aux États-Unis, au Canada et dans la région de l'Asie-Paciqique.

Dans certains cas, il peut être avisé de chercher à obtenir le soutien d'un conseiller professionnel. Cette option est particulièrement envisageable si vous éprouvez de l'incertitude à propos des traitements médicaux, si ce que supposent certaines options pour la future famille demeure peu clair (ce qui est souvent le cas pour les dons de gamètes), si vous ne savez pas si vous devez poursuivre le traitement ou si vous éprouvez des réactions dépressives constantes. Le conseiller pourra vous soutenir dans les moments difficiles et vous aider à mettre au point des stratégies comportementales qui vous permettront, à vous et à votre partenaire, de vivre votre vie pleinement. Dans certains pays, des regroupements de conseillers en fertilité pourront vous informer plus avant sur où et comment obtenir de l'aide (lien vers des organismes nationaux, le cas échéant).